לגדול עם הורים בעלי מגבלה שכלית

כתבה של לי ירון , עיתון "הארץ"

מאת : לי ירון

"הייתי בכיתה ב' וביקשתי מאמא שתעזור לי עם השיעורים בחשבון. בכיתה א' היא תמיד עזרה לי. אמא הוציאה מחשבון והתחילה לפתור את התרגילים, אז אמרתי לה 'אסור עם מחשבון. צריך לפתור לבד'. היא לא הצליחה בלי מחשבון. מיד סבא שלי קרא לי ואמר שהוא יכין איתי את השיעורים. זה אחד הרגעים בתור ילדה שנפל לי האסימון שיש משהו שונה באמא שלי. ההבנה שאני בכיתה ב' ואני ברמה יותר גבוהה מאמא שלי בחשבון", מספרת מזל בן ישי, בת 27 מתל אביב, בת יחידה לזוג הורים עם מגבלה שכלית. מזל גדלה באשקלון בבית אחד עם הוריה וסביה, שכל אחד מהם מילא תפקיד אחר בחינוכה. "סבא שלי היה אחראי לעניינים ביורוקרטיים כמו חוגים ואישורים לבית ספר, אמא שלי שיחקה איתי והשכיבה אותי לישון, סבתא הכינה אוכל, אבא שלי היה כמו אח גדול. אף פעם לא אמרו לי שלהורים שלי יש בעיה, בטח שלא מוגבלות שכלית, פשוט הבנתי לבד עם השנים".

15%  מתוך כ–34 אלף אנשים עם מוגבלות שכלית בישראל המקבלים קצבה מהביטוח הלאומי הם הורים לילדים. במילים אחרות, בישראל יש 5,513 הורים עם מוגבלות שכלית. בישראל כיום יש 15,353 אנשים שנולדו להורה אחד לפחות בעל מגבלה שכלית. מידע נוסף שחושפים הנתונים נוגע לבריאותם של ילדים אלה: בעוד שליש מהם נולדו עם מגבלה פיזית או שכלית (בביטוח הלאומי אין פילוח מפורט יותר), שני שלישים מהם נולדו בריאים לחלוטין. כמו מזל, אותם ילדים יעברו ילדות קצרה מהרגיל במובנים רבים, וכאשר יגיעו לגיל 18 יהפכו, ככל הנראה, לאפוטרופוסים של הוריהם.

לא די שמספרן של משפחות אלה גבוה מהמצופה, הנתונים מעידים כי הוא גדל בעשורים האחרונים משמעותית: 7,741 אנשים בגילאי 18–67 נולדו להורים עם מוגבלות, ומשנת 2000 נולדו 7,612 ילדים — מספר כמעט זהה. כלומר, מספר הילדים שנולדו ב–17 השנים האחרונות להורים עם מוגבלות זהה למספר הילדים שנולדו לפניהם במשך כ–50 שנה.

צחי דיכנר, בן 44, גדל בקרית חיים כבן יחיד לזוג הורים עם מגבלה שכלית. הוא גדל בבית סבו וסבתו שממוקם מול בית הוריו, ופגש בכל יום את הוריו לכמה שעות. כשהיה בן 10 אביו נפטר. "סבא וסבתא שלי לא רצו שלהורים שלי יהיו ילדים. הם נתנו לאמא שלי גלולות, אבל היא לא לקחה אותן. ההריון התגלה רק בחודש מתקדם, ואחרי שנולדתי עשו לה ניתוח לקשירת חצוצרות. מגיל צעיר הייתי מאוד מתוסכל שנולדתי להורים האלה, היו לי הרבה שאלות של למה זה קרה לי. ילד מצפה מאמא שלו להרגיש הכי נאהב בעולם. בילדות היו לי שאלות על למה נולדתי וכעס גדול כלפי ההורים".

בשנים האחרונות, כשהוא כבר אב לשני ילדים, עשה דיכנר שינוי בחייו — הוא התפטר מעבודתו והחל להעביר הרצאות וסדנאות העצמה בכל הארץ ביחד עם אמו. "כל החיים רציתי להיות הכי הכי. הלכתי הכי רחוק כדי להוכיח שאני יכול. בסוף מצאתי שמה שמעניין אותי בחיים זה לעבוד עם אמא. אנחנו מספרים את הסיפור שלנו ואני רואה איזו השראה אמא נותנת לאנשים. כשהייתי ילד לא אהבתי לבוא להורים, לא הרגשתי שזה הבית שלי. אמא היתה בשבילי יותר כמו אחות גדולה. היא מדברת מאוד בגלוי ולפעמים היא אומרת גם דברים מעליבים או לא מתאימים, וכילד רציתי לקבור את עצמי. היום אני מתייחס אליה כמו אל הילד מבגדי המלך החדשים", הוא אומר.

נתון מעניין נוסף שעולה מן המחקר הוא כי בדומה לצחי, ילדים רבים נוטים בבגרותם לאמץ גישה סלחנית יותר כלפי הוריהם.

לכתבה המלאה בעיתון "הארץ"